Талассемия – редкое наследственное заболевание, при котором нарушается выработка гемоглобина. Единственным эффективным способом повышения количества эритроцитов и гемоглобина в крови при этой болезни является переливание донорской крови.

О том, как живут люди с талассемией в Азербайджане, рассказала председатель правления Федерации талассемии Наиля Гулиева.

– Как обстоят дела с обеспечением людей с талассемией компонентами крови?

– Переливание эритроцитарной массы крови является основным методом лечения больных талассемией. Начиная с апреля 2020 года после обращения Первого вице-президента страны Мехрибан ханум Алиевой к народу Азербайджана не оставлять без внимания пациентов с талассемией, помочь им, огромное количество организаций и граждан, а также гостей Азербайджана присоединилось к акциям по сдаче донорской крови. Это происходило в условиях пандемии. Во время пандемии обеспечение донорской кровью в итоге стало даже лучше, чем в течение долгих лет, когда мы испытывали с этим сложности. Пользуясь случаем, хочу выразить благодарность уважаемой Мехрибан ханум за то, что она всегда уделяет внимание пациентам с талассемией.

Конечно, перебои по-прежнему бывают, например, в летний период было немного сложно. Многие граждане в этот период уезжают на отдых и количество сдающих кровь резко снижается. Но это не должно быть оправданием для работы банка крови, как в Баку, так и его представительств в регионах. Они должны делать своевременный забор крови, чтобы пациенты с талассемией и все, кто нуждаются в донорской крови, не испытывали с этим сложности.

Что касается качества крови, мы (родители пациентов с талассемией) постоянно сталкиваемся в связи с этим с теми или иными проблемами. В последнее время в Центр талассемии поступает много сгущенной крови, которую невозможно нормально переливать. Медперсоналу приходится очень высоко подвешивать штативы, чтобы кровь капала. Практически в каждой 2-й — 3-й пачке крови обнаруживается сгусток, чего категорически не должно быть. Этот сгусток попадает в фильтр и закупоривает его. Доноры делятся кровью – частичкой себя, используются госсредства, вложенные в гемаконы, реактивы, фильтры для крови и т.д. А в итоге кровь обрабатывается так, что ее невозможно переливать до конца. И для пациентов это стресс. Кровь приходится переливать каждые 2-3 недели и родители тратят немало времени на то, чтобы дозвониться до Центра талассемии и заказать кровь или дозвониться до центрального банка крови с этой же целью. А из-за сгустка процедуру приходится проделывать снова через день-два.

Кроме того, сейчас немало людей с гепатитом С и дети заражаются им через перелитую кровь. В других странах давно перешли на более прогрессивные методы проверки, а нам все еще говорят, что существует шестимесячный период окна заражения. Моего сына более двадцати лет назад заразили при переливании гепатитом С и объясняли это данным окном, но тогда не было современных методов проверки крови на вирусы. Но за это время многое в мире изменилось. Из госбюджета выделяется достаточно средств, чтобы мы имели хорошие методы проверки крови, и мне непонятно, почему несмотря на это, мы, по сути, вернулись назад. Несмотря на наши устные и письменные обращения, ситуация, к сожалению, не меняется.

– Какова ситуация с обеспечением медикаментами?

– Пациенты получают хелаторы, которые жизненно необходимы. В стране есть 4 хелатора, которые есть в мире (оригинальные препараты). Один из этих препаратов – суспензия, но не всем удобна такая форма и компания-производитель заменила ее на таблетированную, после чего этот препарат стал успешно применяться в Азербайджане. Но почему-то поступления их происходят с перебоями и лекарства не выдают вовремя, вплоть до нескольких месяцев.

Недавно пациентам с талассемией начали выдачу хелатора-дженерика, что тоже вызывает большое наше беспокойство. Мы не знаем, что это за препарат, с нами никто это не обсудил. Проходил ли он необходимые испытания? Его стоимость в разы меньше, чем стоимость оригинала. Непонятно, почему нашим детей с талассемией, у которых очень много осложнений из-за не совсем корректного лечения, предлагается такой препарат в то время, когда финансирование программы по талассемии в разы увеличено. Кто стоит за принятием таких решений? Центр талассемии называет Агентство по обязательному медицинскому страхованию. Принимаются решения, которые не улучшают качество жизни наших детей, а ухудшают. Но мы знаем, что для азербайджанского здравоохранения обеспечение пациентов с талассемией – одно из приоритетных направлений, мы видели, как народу небезразличны наши дети и они сдают для них донорскую кровь. При необходимости каждый из родителей детей с талассемией будут посылать телеграммы в президентский аппарат, в Фонд Гейдара Алиева, чтобы поставить в известность высокое руководство о том, что со здоровьем наших детей кто-то решил играть. Мы надеемся, что в ближайшие дни этот вопрос разрешится и дженерики будут изъяты из аптеки Центра талассемии.

Нашим пациентам нужны также некоторые гормональные препараты, препараты от остеопороза, для печени и т.д.  Но ничего из этого не выдают, кроме фолиевой кислоты. Расходы на эти лекарства должны быть заложены в бюджет, но мы не знаем, что заложено в бюджет и какие лекарства должны выдавать пациентам. Наша организация письменно обращалась по этому поводу в Центр талассемии, но ответа не последовало, хотя список бесплатных препаратов, на мой взгляд, должен висеть на видном месте в Центре, чтобы люди знали, что им полагается.

– Как обстоят дела с обеспечением в регионах?

– Это еще одна тема для беспокойства. Пациентов, проживающих там, много. Некоторые, чтобы быть ближе к Центру талассемии, переселяются в Баку, снимают квартиры. До пандемии огромное количество людей из регионов приезжали в Баку, это была огромная нагрузка на Центр талассемии.

После того, как был объявлен карантин и закрыты дороги, многим семьям приходилось переливать кровь на местах, поэтому приток пациентов в региональные банки крови, которые не рассчитаны на это, очень изматывал сотрудников. Такая же ситуация и сейчас.

Пациенты получают лечение, которое состоит из трансфузии крови в подразделениях центрального банка крови в 7 районах. Но они должны получать кровь в больницах в отделениях гематологии. Переливает кровь персонал банка крови. Практически во всех регионах существует общий кабинет, где доноры сдают кровь и где кровь переливают пациентам с талассемией. Это, конечно, неправильно, тем более в условиях пандемии.

Для семей удобнее переливать кровь недалеко от дома. Пора создать для этого специальные условия, но в регионах нет врачей-гематологов, которые занимались бы пациентами с талассемией, то есть наблюдают за ними доктора банков крови.

В регионах до сих пор не налажено бесплатное тестирование пациентов с талассемией. Чтобы сделать важные ежемесячные тесты люди или приезжают в Баку каждый месяц или раз в три месяца, а кто-то вообще не может приехать, нет средств. Особенно тяжело тем, кто живут в дальних регионах. Эти вопросы давно должны были решаться Центром талассемии. Хорошее лечение нам нужно сегодня, здоровье наших детей не ждет.