17 апреля – Всемирный день гемофилии, который отмечается ежегодно, начиная с 1989 года. Инициаторами его проведения стали Всемирная организация здравоохранения и Всемирная федерация гемофилии. Они выбрали эту дату как дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, родившемуся 17 апреля.

Этот день призван в очередной раз обратить внимание общественности на проблемы больных гемофилией и повысить информированность людей об этом наследственном заболевании крови.

О том, какие мероприятия приурочены к этому дню в нашей стране, и как живут в Азербайджане граждане с гемофилией, рассказал # председатель ассоциации больных гемофилией Аяз Гусейнов.

Ассоциация работает над улучшением качества жизни больных с коагулопатиями (патологическое состояние организма, обусловленное нарушениями свертываемости крови), и в частности с гемофилией (заболевание из группы наследственных коагулопатий). Так, в феврале этого года ассоциация больных гемофилией начала проект по усовершенствованию стоматологии для больных с коагулопатиями в Баку и в Нахчыванской Автономной республике.

«Наша ассоциация оснастила всем необходимым стоматологический кабинет в Центральной клинике Нахчывана. 15 апреля мы приняли участие в открытии этого кабинета. Кроме этого, нами был оснащен стоматологический кабинет в Национальном центре гематологии.

При поддержке Фонда гемофилии Novo Nordisk ассоциация оборудовала эти кабинеты мебелью, стоматологическим креслом, рентгеном, визиографом, автоклавом и другим необходимым для лечения пациентов оборудованием и материалами. Цель нашего проекта обеспечить качественные стоматологические услуги пациентов с коагулопатиями. Для пациентов с кровотечениями особенно важно обеспечит сохранность зубов. Проблемы с зубами приводят у них к обширным кровотечениям из десен и обширным кровотечениям при удалении зубов. В связи с этим мы поднимем вопрос о бесплатном стоматологическом лечении для пациентов с коагулопатиями», – сказал Гусейнов.

В связи с Всемирным днем гемофилии ассоциация больных гемофилией 17 апреля проведет научную конференцию с участием TƏBİB, Государственного агентства по обязательному медицинскому страхованию и врачей Национального центра гематологии.  Цель конференции –  обсудить вопрос, как добиться рождения здоровых детей при риске рождения ребенка с коагулопатиями. По словам Гусейнова, важно изучать международный опыт в этой сфере.

Также ассоциация в ближайшем будущем начнет проект по усовершенствованию услуг физиотерапии в пяти регионах страны. Параллельно будут проводиться семинары для врачей, медсестер, лаборантов по качественному лечению пациентов с коагулопатиями.

Говоря об обеспечении больных гемофилией необходимыми препаратами, Гусейнов отметил, что в республике насчитывается 1743 пациентов с этим заболеванием. В Баку проживает 906 больных, в регионах – 837. До 2020 года пациенты с гемофилией были вынуждены приезжать в столицу за жизненно важными для них препаратами, которыми их бесплатно обеспечивает государство, два раза в месяц. Потому многие пациенты были вынуждены переехать в Баку. Но начиная с 2020 года произошла децентрализация лечения, и TƏBİB начал поставку лекарственных препаратов в регионы. Этот шаг намного облегчил и усовершенствовал лечение пациентов, так как препараты свертывания крови те смогли получать на местах.